Mª Carmen de la Fuente

Historia del desarrollo de la Medicina Paliativa en Castilla y León

Me llamo Mª Carmen de la Fuente Hontañón,  y hoy se me ofrece la posibilidad de  compartir con vosotros la experiencia del desarrollo de los cuidados paliativos, con una perspectiva de casi treinta años de trabajo en este campo.

Estudié en la Facultad de Medicina de la Universidad de Navarra., me especialicé en Medicina Interna, teniendo al profesor Don Eduardo Ortiz de Landázuri como referente. Ya en los estudios del Grado, el profesor Bernardo Fidalgo (QED) fue mi tutor en el Departamento de Medicina Interna, utilizó el proverbio de “a nadar se aprende nadando“, y desde cuarto de carrera me autorizó a pasar consulta sola en su despacho a sus pacientes citados, con él realizaba luego la exploración y concretábamos las pruebas diagnósticas necesarias. Así aprendí una medicina centrada en la persona”, con una visión holística donde la fase terminal de enfermedad se afrontaba con la terapéutica paliativa y se daba apoyo a la familia, y si se podía, los acompañábamos al funeral.

APRENDÍ DE MI TUTOR DE MEDICINA INTERNA QUE “LA BUENA PRÁCTICA MÉDICA”, DEBE ESTAR SIEMPRE CENTRADA EN LA PERSONA

La terapéutica paliativa, cuidados paliativos, medicina paliativa, ha formado parte y forma parte de la competencia profesional básica de los profesionales de la sanidad, su objetivo es no abandonar al paciente cuando la enfermedad ya no tiene cura, sino realizar un control de los síntomas que la acompañan, buscando el confort, y centrándonos en el llamado “Dolor Total”, que abarca las dimensiones del ser humano, en su expresión biológica, psicológica, social y espiritual.

La familia de cada paciente forma parte de la atención de estos cuidados, ya que son ellos también los que precisan un acompañamiento durante las fases adaptativas del enfermo, y son parte del soporte de confort para el paciente.

La dimensión espiritual está muy presente, la búsqueda del sentido del dolor, la reconciliación, la expresión de la religiosidad, y podemos decir que “nuestros pacientes han sido el mejor Manual de Cuidados Paliativos”. Ellos nos han abierto las puertas de su vida, de su familia, y nosotros hemos sido para ellos -como me dijo un paciente-,  su mejor analgésico: “Doctora, no se olvide, que sus visitas para mí son la mejor morfina”.

Este no abandonar a los pacientes ha sido recogido en los Códigos de Ética y Deontología de Enfermería y Medicina, y orientan en la excelencia en la práctica profesional.

“DOCTORA, NO SE OLVIDE, SUS VISITAS SON PARA MÍ LA MEJOR MORFINA”, ESTAS PALABRAS QUE ME DIJO UN PACIENTE EN FASE TERMINAL, SIEMPRE HAN GOLPEADO MI CORAZÓN

En el Código de Enfermería encontramos que “conscientes de la alta calidad profesional de los cuidados paliativos, nos esforzaremos ante un enfermo en fase terminal, a prestarle hasta el final de su vida, con competencia y compasión, los cuidados necesarios para aliviar sus sufrimientos, proporcionando también a la familia la ayuda necesaria para que puedan afrontar la muerte, cuando ésta ya no pueda evitarse”. Y en el Código de los Médicos nos recuerda que: “nos capacitamos para aliviar los dolores físicos y morales, manteniendo en todo lo posible la calidad de una vida que se agota, y evitando emprender o continuar acciones terapéuticas sin esperanza de curación, inútiles y obstinadas”.

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Mª Carmen de la Fuente con el consejero de Sanidad de CyL, Antonio Sáez Aguado

Las enfermedades en fase terminal son incurables, pero a los pacientes siempre se les puede cuidar y acompañar hasta el final. Si no podemos curar la enfermedad de base, si podemos aliviar sus síntomas, y acompañar hasta el final con el respeto que merece la dignidad de cada enfermo.

Esta terapéutica paliativa formaba parte de los conocimientos de los Manuales de Patología General hasta mediados del siglo XX, no así en las ediciones posteriores que se centraban en los nuevos métodos diagnósticos y las nuevas terapéuticas que han hecho posible que la esperanza de vida en nuestro país llegue a edades impensables con lo que la realidad de que somos mortales se ha ido desdibujando.

Ejercí unos años como Internista, hasta que por disponibilidad hacia mi familia, hice una oposición a Médico de Familia en el Sistema Nacional de Salud y como Tutor de Residentes recibí la Especialidad de Medicina de Familia. Siendo el último Médico de Familia Estatutario que me incorporo al INSALUD con plaza en propiedad en Valladolid; esto me ha facilitado una estabilidad en el ejercicio de la Medicina de Familia, atendiendo en continuidad a los pacientes y sus familias, y una gran libertad para realizar propuestas de mejora en el Sistema Sanitario.

Siempre he tenido muy presente lo que san Josemaría, decía en una de sus cartas: “es preciso también que os deis perfecta cuenta de que hacéis un apostolado fecundísimo, cuando os esforzáis por orientar con sentido cristiano, las profesiones, las instituciones y las estructuras humanas, en las que trabajáis y os movéis. Procurar que esas instituciones y esas estructuras se conformen con los principios que rigen una concepción cristiana de la vida, es realizar un apostolado de base muy amplia…”.

A finales de los años ochenta, recuerdo haber tenido un encuentro con el beato Álvaro del Portillo quien nos urgía a “recristianizar la sociedad”, secundando así la petición del Papa san Juan Pablo II.

En aquel entonces formaba parte de la directiva del Colegio Oficial de Médicos de Valladolid, y entre otras responsabilidades coordinaba los planes de Formación Continuada de los médicos colegiados de los hospitales y Centros de Salud,  tuve  la oportunidad de propiciar un Convenio con la Facultad de Medicina de Valladolid y el Colegio de Médicos para instaurar una asignatura optativa de Ética y Deontología Médica que se ofertó a los alumnos de tercero de Medicina, antes de sus prácticas asistenciales.

La experiencia duró varios años y pudimos difundirla en la Conferencia de Decanos de las Facultades de Medicina de España, y a partir de entonces fue instaurada en varias Facultades hasta que se incorporó al Plan de Estudios. También pudimos realizar una formación de Experto en Ética Médica, como título propio para los Médicos Colegiados de Valladolid.

COMIENZOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN VALLADOLID

El Ministerio de Sanidad eligió al Colegio Oficial de Médicos de Valladolid para un “Plan Piloto de Protocolos en Atención Primaria”, con el fin de potenciar la relación entre los dos niveles asistenciales, hospital y centros de salud, en beneficio de los pacientes, recayendo en mí su ejecución”. Uno de los temas que propuse a protocolizar fue la “Atención al Paciente Oncológico en Fase Terminal. Cuidados Paliativos”.

Formamos un equipo con diez Médicos de Familia y con la Dra. de la Torre, oncóloga del Hospital Clínico de Valladolid como coordinadora.

Una vez finalizado, había que someterlo a la valoración de otro profesional especialista en Oncología, y recayó en el catedrático de la Universidad de Salamanca, que a raíz de esta experiencia se propuso crear en su facultad un “Master Universitario en Tratamiento de Soporte y Cuidados Paliativos”, en el enfermo con enfermedad oncológica que desde 2006 se desarrolla de manera ininterrumpida. También el jefe de Oncología del Hospital Clínico de Valladolid se sensibilizó y creó otro “Master en Cuidados Paliativos”,  que aún continua.

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Mª Carmen de la Fuente con la Dra. Cicely Saunders

Una vez finalizado el Protocolo lo presentamos a las autoridades sanitarias,  y sus conclusiones se incorporaron al plan asistencial de “Medicina de Familia” para toda la Comunidad Autónoma.

Con la Dra. de la Torre nos propusimos la creación de la “Asociación Castellano -Leonesa de Cuidados Paliativos (PACYL)”,  con una buena respuesta por parte de los colegas.

Nuestro objetivo era la incorporación de los Cuidados Paliativos en los Centros de Salud, y a nivel hospitalario, suponía un cambio de cultura asistencial y organizativa, así como una actualización en el manejo del dolor y otros síntomas.

Para ello, organizábamos Jornadas en las diferentes provincias de nuestra Comunidad, involucrando los dos niveles asistenciales y a los directivos encargados de la distribución de recursos, así como a las autoridades políticas; poco a poco se fue generando los recursos específicos hasta llegar a la actualidad, donde ya tenemos el “Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León “, que propone un modelo asistencial articulado en torno a la Atención Primaria, según las directrices de la Organización Mundial de la Salud, Declaración de Astaná, y la necesidad disponer de un segundo nivel asistencial con recursos expertos y avanzados en atención paliativa que intervendrán ante situaciones de alta complejidad no sólo para adultos sino también en niños y neonatos.

Los cuidados paliativos son un componente esencial de la atención sanitaria, en base a los conceptos de dignidad, autonomía y derechos de los pacientes. Aunque se han desarrollado numerosos programas y actividades, todavía hoy sigue siendo un reto la mejora de la accesibilidad en todas las personas que los necesitan y la calidad de la atención recibida.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS SON UN COMPONENTE ESENCIAL DE LA ATENCIÓN SANITARIA, EN BASE A LOS CONCEPTOS DE DIGNIDAD, AUTONOMÍA Y DERECHOS DE LOS PACIENTES

En mi área de Salud creamos un Equipo Interdisciplinar y una Comisión de seguimiento, como se recoge en la Historia de los Cuidados Paliativos de nuestro país, y se fue generando una cultura del cuidado en los profesionales sanitarios en beneficio de los pacientes y sus familias.

Realicé una estancia formativa de Capacitación Docente en Medicina Paliativa con el Profesor Zylic en Amsterdam (Holanda), el cual había sido despojado de su rango de catedrático en oncología por negarse a realizar eutanasias.

En unas Jornadas en Londres en el Hospicio St Christopher, conocí a la Dra. Dame Cicely Saunders, iniciadora de la Medicina Paliativa en el Reino Unido, y referente a nivel mundial de esta disciplina, ella me insistió en hablar siempre de “enfermedad terminal, y no de enfermo terminal”, un paciente suyo le había recriminado por un escrito de ella que hablaba de enfermo terminal, diciéndole que “terminal” era la estación del bus, pero él como persona no era “terminal” y sí su enfermedad.

A nivel de España se creó la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, SECPAL, fui elegida para Junta Directiva en el mandato 2000-2005.

Desde ahí, y a través de Congresos y mesas de negociación, buscamos sensibilizar a nuestros gobernantes en la distribución de recursos y en la capacitación específica en Cuidados Paliativos para los profesionales del Sistema Nacional de Salud.

Para la formación de los sanitarios se veía necesario el testimonio de los pacientes, para ello hicimos grabaciones con su permiso, donde manifiestan su adaptación a la enfermedad, el uso de analgésicos mórficos y el alivio del dolor, así como cuestiones éticas de cuando informar y a quién, la verdad soportable, rechazo a tratamientos, etc. y la asistencia espiritual.

Una de las pacientes entrevistadas fue Encarnita Ortega, una de las primeras mujeres del Opus Dei, que está en proceso de beatificación. Estaba en una fase muy avanzada de enfermedad, pero hacía una vida muy normal, me acompañó Mª Jesús de la T., una colega de mi Centro de Salud.

Encarnita nos dio permiso para grabarla, y su testimonio tan lleno de sabiduría, ha servido para su proceso de canonización. Cuando le preguntamos cómo había recibido el diagnóstico nos dijo que se sintió como cuando a un niño le tiran al aire, pero cae en las manos seguras de su padre. Afrontaba su vida y su fase final desde la profunda convicción de ser hija de Dios”.

También incorporamos la investigación en cuidados paliativos a través de la “Red de Médicos Centinelas de Castilla y León”, de la que he formado parte desde su inicio.

Realizamos diversos estudios con otras redes asistenciales de Bélgica, Holanda, Portugal y Francia, publicándolo en revistas con impacto y debatiendo en Jornadas Internacionales.

Me gustaría destacar el papel que la Familia realiza en el cuidado de los enfermos, una característica de nuestra cultura, que no se observa en otras naciones de centro Europa y que las investigaciones ponen en evidencia.

Pudimos trasmitir esta experiencia en Coimbra (Portugal), cuando fuimos invitados por la directora del Centro Regional de Clínica Géral de Coimbra, la Dra. Luisa C., a impartir docencia de Cuidados Paliativos a los Médicos de Familia durante siete años. Procuraba invitar a colegas de diferentes especialidades a que me acompañaran, y así conocí a Carmina, una colega geriatra, que luego hizo el Máster de Cuidados Paliativos, y promueve la cultura del cuidado en su hospital y Zona de Salud, así como en la sociedad de Geriatría donde ya se ha generado una comisión de cuidados paliativos que editan escritos de atención paliativa para los diferentes procesos en el paciente geriátrico.

Siempre conté con el apoyo de la Gerencia de mi Área, que me facilitaba estos desplazamientos y que tanto nos enriquecieron. Allí conocí a la Dra. Isabel N., que ha sido la gran impulsora de la implantación de los Cuidados Paliativos en Portugal.

Pensamos que deberíamos trasmitir nuestra experiencia en un Manual que lleva por título “Síndrome Terminal de Enfermedad, Guía de Atención al Paciente y Familia”, en él participaron especialistas de diferentes áreas y se difundió por todas las Autonomías ayudando con ello a implantar los Cuidados Paliativos como me han manifestado colegas de la Junta de Andalucía.

Hemos colaborado en la edición del primer “Manual de Medicina Paliativa para Niños y Adolescentes”, un libro colaborativo, animé a María y a Sonia, pediatras de mi hospital de referencia, a que colaboraran con varios capítulos. La presentación del mismo fue en una sesión general del hospital, contó con la presencia del jefe del Servicio de Pediatría y el Equipo de Gestión, posteriormente se incorporan los Cuidados Paliativos al Servicio de Pediatría, siendo un referente en la Comunidad Autónoma, generándose así una cultura paliativa entre los pediatras.

Con el Jefe de Servicio de Pediatría, negociamos ante la Junta de Castilla y León el Primer Curso de Formación para Pediatras en Cuidados Paliativos, que se incorporó al Plan Formativo de la Comunidad.

En total han sido cien especialistas de Pediatría de diferentes especialidades quienes han recibido una formación básica y avanzada. Y, posteriormente, se ha comenzado en la Unidad de Neonatología, una atención específica con las familias de niños con muerte prematura.

Con la experiencia de estos años, y contando con colegas que han sido pioneros en sus Comunidades Autónomas en implantar estos Cuidados, hemos creado una ONG sanitaria, Paliativos Sin Fronteras (PSF), reconocida por la Agencia Española de Cooperación (AECI), para conseguir el reconocimiento de los Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor como dos Derechos Humanos Fundamentales y apoyar la formación de profesionales sanitarios de países de escasos y medianos recursos en Cuidados Paliativos y Dolor, así como a la sociedad en general y en particular a las familias en la atención a sus enfermos, pero esta iniciativa merece otro artículo.